和歌山県南紀のニュース/AGARA 紀伊民報

2022年06月25日(土)

第3回アステラスオープンフォーラム開催のお知らせ 『新たな治療選択肢を患者さんに ~難病とともに生きる人の声を聴く~』

日時:2022年7月27日(水)19:00~20:30 開催形式:オンライン





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「難病」という言葉で、皆さんはどんなことを思い浮かべるでしょうか。
世界には、未だ有効な治療法が確立されていない病気がたくさんあります。
アステラス製薬は、難病に対する新たな治療選択肢を患者さんに届けるため、遺伝子治療の研究開発に取り組んでいます。
本フォーラムでは、難病とともに生きる患者さんやご家族、その医療を担う医師に、病気と向き合う今の想いや未来への期待をうかがいます。
私たちに何ができるのか。皆さんも一緒に考えてみませんか?


■概要
イベント名   第3回アステラスオープンフォーラム
         『新たな治療選択肢を患者さんに ~難病とともに生きる人の声を聴く~』
開 催 日 時    2022年7月27日(水) 19:00~20:30
開 催 形 式   オンライン(インターネットで動画をご覧いただける環境が必要です)
対   象   どなたでもご参加いただけます
参 加 費   無料
申 込 方 法   参加登録フォーム(https://gjm.pw/api0727
)よりご登録をお願いします(7/26(火)〆切)
         お申込みの方には、事務局より本フォーラム視聴のご案内をお送りします
主   催   アステラス製薬株式会社

■プログラム
時間   内容(登壇者敬称略)
19:00  開会挨拶
     アステラス製薬株式会社 ヘルスケアポリシー部 部長 福士 納
19:05  【講演1】 先天性ミオパチーと闘い、あきらめたらだめだと活動する
     一般社団法人 先天性ミオパチーの会 代表理事 伊藤 亮
19:20  【講演2】 アレキサンダー病の息子と生きる ~遺伝子治療への期待~
     アステラス製薬株式会社 開発本部 メディカルスペシャルティズ ブルーメンタル 由夏理
19:35  【講演3】 希少遺伝性疾患とその治療の現状
     自治医科大学 小児科学 教授
     自治医科大学 とちぎ子ども医療センター センター長 小坂 仁
19:50  【ダイアログ】 難病とともに生きる  伊藤 亮
                      小坂 仁
                      ブルーメンタル 由夏理
■登壇者(敬称略)
伊藤 亮 一般社団法人 先天性ミオパチーの会 代表理事
1991年 福岡県北九州市生まれ。生まれつき発育発達が遅く、6歳の時に先天性ミオパチーと診断される。
2012年に先天性ミオパチーの会を発足し、病気への理解や地域格差のない医療体制の構築、一日でも早い治療法の確立を目指して活動している。自身の経験から呼吸ケア・リハビリテーションの必要性、人工呼吸器の適切な設定の重要性も発信している。
また、北九州市難病対策地域協議会、北九州市難病相談支援センター、北九州ロボケアセンターの立ち上げや京都大学iPS細胞研究所 櫻井研究室のHP制作・管理、分身ロボットカフェのパイロットで携わるなど、多方面から難病対策への活動を進めている。

小坂 仁 自治医科大学 小児科学 教授 自治医科大学 とちぎ子ども医療センター センター長
1987年に東北大学医学部卒業。1999年に横浜市立大学医学部にて医学博士号を取得。横浜市立大学小児科、カリフォルニア大学サンディエゴ校Dept. of PharmacologyでのPostdoctoral Fellow、神奈川県立こども医療センター神経内科部長などを経て、2013年より自治医科大学 小児科学 教授、2022年より自治医科大学とちぎ子ども医療センター センター長を務める。
また、日本小児神経学会理事、日本小児神経学会関東地方会運営委員長、日本ミトコンドリア学会理事、日本小児科学会代議員、日本てんかん学会評議員、国際協力遺伝病遺伝子治療フォーラム評議員、神経代謝病学会評議員、Brain and Development編集主幹なども兼務している。

Blumenthal(ブルーメンタル) 由夏理 アステラス製薬株式会社 開発本部 メディカルスペシャルティズ Associate Medical Director(医師)
英国St. George’s University of London, Medical School卒業後、英国ケンブリッジ大学病院でResidencyとClinical Fellowshipを経て、2021年にアステラス製薬入社。現在は開発本部でメディカルリードとして、ミトコンドリア病を含めた希少疾患領域の開発に従事。また、京都大学iPS細胞研究所ではアレキサンダー病の研究に携わる。
プライベートでは、ドイツで希少疾患支援のためのNPO K.U.N.O.を設立。アレキサンダー病を患う3歳児の母。
*本フォーラムには、アレキサンダー病の患者家族として、また、アステラス社員としての2つの視点から参加します。


第1回フォーラム(2021年10月開催)の情報および動画はこちら(https://www.astellas.com/jp/news/24251

第2回フォーラム(2022年3月開催)の情報および動画はこちら(https://www.astellas.com/jp/news/24921






本件に関するお問合わせ先
アステラスオープンフォーラム事務局
TEL: 0952-97-9167(委託先:木村情報技術株式会社内)
お問い合わせフォーム: https://gjm.pw/form

関連リンク
アステラスオープンフォーラム
https://www.astellas.com/jp/news/25936
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https://gjm.pw/form


プレスリリース詳細へ https://user.pr-automation.jp/r/60157
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